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Channel: NOTRE FIBROMYALGIE
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Réponse de la HAS à mon courrier du 5 mai 2014

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Bonjour à tous,

Ci-dessous,  la réponse circulaire, à mon courrier du 5 mai dernier à l'initiative de David LASSALLE, que je remercie à nouveau vivement.

Voici certains éléments attirant mon attention et si vous n'avez pas le courage de lire ce courrier sans nouveauté...

  1. La HAS (Haute Autorité de Santé) fait état de son rapport (déjà connu et pas récent)
  2. La reconnaissance comme maladie professionnelle ne relève pas de la HAS
  3. Je note l'humour dans cette phrase de conclusion "que cette journée du 12 mai 2014 soit l'occasion d'avancées des causes des personnes atteintes du syndrome fibromyalgique".

BONNE FIN DE JOURNEE A TOUS


Audience du 12 mai au Ministère de la santé par Bruno DELFERRIERE, président de Fibromyalgies.fr

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Bonjour à tous.

Comme nous l’avions souhaité, des représentants du ministère nous ont accueilli très cordialement ce jour là.

Nous avions devant nous deux médecins et leur responsable de service en charge particulièrement des maladies chroniques ( l’une de leurs attributions)

Après les présentations des deux associations présentes (fibromyalgies.fr et fibromyalgie 28 ) pour lesquelles c’était une première rencontre puis les qualités et fonctions de nos trois interlocuteurs, nous avons discuté avec un souci particulier d’écoute et de dialogue.

Le but principal était bien sûr la remise des deux pétitions pour le président de la république, ce qui fut fait, avec de leur part une très grande compréhension de notre démarche et une assurance d’une parfaite transmission de nos revendications.

Ces trois personnes étaient particulièrement au courant de nos préoccupations, qu’elles sembleraient partager.

Nous avons eu une discussion sur le fait de savoir si la dénomination en syndrome plutôt qu’en maladie était vraiment préjudiciable. Si du côté de nos interlocuteurs ceux ci nous ont assuré que la dénomination syndrome était plus porteuse et donnait plus de liberté et de facilité pour agir que le terme de maladie, nous n’avons pu dans le temps que nous avions analyser cette question dans détail.

Mais nous y reviendrons, car ce terme est effectivement très important pour la suite.

Nous avons été assurés qu’au ministère on était bien conscient de l’existence de la fibromyalgie, ce à quoi nous avons demandé qu’en ce cas une égalité de traitement entre les divers interlocuteurs, à savoir médecins, hôpitaux, Ars, sécurité sociale,mdph…soit effective, ce qui n’est pas le cas actuellement.

Bien que ne répondant pas vraiment, nos interlocuteurs n’ont pas vraiment parus surpris.

En particulier nous avons insisté sur le fait que la fibromyalgie n’était pas une maladie mentale, mais que pourtant beaucoup trop encore de médecins ou d’interlocuteurs la considérait comme telle. Ce à quoi ils ont par contre parus surpris.

Enfin, une question de leur part est venue clore la discussion : ils souhaitaient connaitre la répartition de la détection de la fibromyalgie entre rhumatologues, neurologues, médecins traitants ou autre (internistes ou cad  par exemple).

D’après nos connaissances nous leur avons affirmé qu’il n’y avait pas particulièrement de parcours précis privilégiant l’un ou l’autre.

Pendant toute la conversation nos interlocuteurs ont été particulièrement courtois, mais surtout à l’écoute.

Ils se sont quand même étonnés que les autres associations de fibromyalgiques, en particulier les nationales, ne nous aient pas rejoins.

Ce que nous ne pouvons expliquer non plus.

 Il est clair que demain le monde de la fibromyalgie n’aura pas changé suite à cette entrevue.

Mais nous croyons que notre démarche n’a pas été vaine, et que nos préoccupations pouvaient rejoindre en partie les leurs.

Voilà : nous vous avions promis ce compte rendu; comme toujours, nous pratiquons la transparence. La rétention d’informations n’est pas de mise dans ce mouvement.

Notre association, main dans la main avec celle du 28 a proposé son éclairage au ministère.

Nous ne représentons sans doute pas tous les malades atteints par la fibromyalgie, mais nous avons réussi en partie ce que nous avions prévu :

  • une pétition qui a réuni pour la première fois sans doute plus de douze mille signatures
  • un entretien au ministère avec des interlocuteurs ciblés (et non pas avec des prête noms)
  • mais nous n’avons réunis que quelques personnes.

Maintenant rien n’est joué. Et aucun résultat n’est prévisible.

Mais nous sommes, en tout cas , heureux : nous avons fait des connaissances superbes, sous la pluie et le froid, qui nous ont gonflé les cœurs à bloc.

Portez vous bien (le mieux possible)

 

 

Source :

Fibromyalgies.fr

site facebook

 

Fibromyalgie : l'hypothèse d'une neuropathie des petites fibres se précise

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Des biopsies ont montré une plus faible densité des petites fibres nerveuses de la peau chez les personnes atteintes de fibromyalgie, rapporte une étude américaine publiée dans la revue Arthritis & Rheumatology.

Ce qui supporte l'hypothèse qu'une neuropathie des petites fibres, plutôt qu'une sensibilisation basée dans le système nerveux central serait responsable de la douleur associée à la maladie.

Des études ont montré que certaines personnes atteintes de fibromyalgie présentent une polyneuropathie démyélinisante périphérique des grandes fibres nerveuses, semblable à celle observée dans la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique, indiquent les chercheurs.

Rappelon qu'une neuropathie est une atteinte des nerfs périphériques, c'est-à-dire des nerfs qui se situent à l'extérieur du cerveau et de la moelle épinière. La myéline constitue une couche protectrice des nerfs.

Des études ont suggéré que ce processus de démyélinisation implique probablement le système immunitaire, précisent les chercheurs.

Puisqu'il est connu que des lésions neuropathiques des grandes fibres peuvent être associées à une neuropathie des petites fibres, Xavier J. Caro et Earl F. Winter (1) ont cherchéà déterminer si cette dernière est plus fréquente chez les personnes qui souffrent de fibromyalgie.

La neuropathie des petites fibres nerveuses est mesurée par la densité des fibres dans la peau.

Ils ont mené cette étude avec 41 personnes atteintes de la maladie et 47 en santé. Elles ont subi une biopsie de la peau sur la cuisse et près de la cheville. L'hypoesthésie, qui est une diminution de la sensibilitéà la stimulation, était également mesurée.

Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie présentaient des signes d'hypoesthésie.

Ce qui concorde avec le fait qu'elles avaient une plus faible densité des fibres nerveuses de la peau (moyenne de 5,8 comparativement à 7,4 pour la cheville et 9,3 comparativement à 11,3 pour la cuisse).

Une évaluation sanguine montrait un lien (bien que modeste) entre la densité des petites fibres nerveuses de la peau chez les fibromyalgique et un marqueur (le IL-2R) de l'activation des cellules T macrophages du système immunitaire.

Ce lien était plus marqué pour la cheville que pour la cuisse, ce qui suggère un processus dépendant que la longueur des grandes fibres nerveuses.

Les chercheurs concluent que ces résultats suggèrent :

  • qu'une neuropathie des petites fibres est susceptible de contribuer aux douleurs de la fibromyalgie;
  • que la douleur origine, en partie, d'un processus périphérique dans lequel intervient le système immunitaire;
  • et que la mesure de la densité des fibres nerveuses de la peau peut être un outil clinique utile pour la fibromyalgie.

Voyez également:

(1) Respectivement du Northridge Hospital Medical Center et du départment de psychologie de l'UniversitéNorth Central.

Psychomédia avec sources: Arthritis & Rheumatology, Medpage Today.
Tous droits réservés

 

 

 Source :

"psychomédia" - article du 18 mai 2014

 

Question Ecrite du sénateur Ronan KERDRAON avec courrier de Fibromyalgies.fr

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Question du sénateur Ronan Kerdraon

 Sur la reconnaissance

  De la fibromyalgie

 

 

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Vous l’avez sans doute déjà lue puisqu’elle date du 15 mai.

Sachez cependant que nous lui écrivons. Nous mettons suite à sa question le texte de notre message à lui adressé.

 http://www.senat.fr/questions/base/2014/qSEQ140511650.html

 de la fibromyalgie

14 ème législature

Question écrite n° 11650 de M. Ronan Kerdraon (Côtes-d’Armor – SOC)

publiée dans le JO Sénat du 15/05/2014 – page 1102

M.  attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d’abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). À la suite de l’OMS, d’autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l’instar de la Belgique, qui l’a classée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011. Or, la France s’obstine à ne vouloir considérer la fibromyalgie que comme un syndrome, alors que 14 millions d’Européens et plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale. En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n’est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l’Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquence des dépenses considérables pour l’Europe » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d’avoir accès aux traitement et soutien appropriés », car la gravité et l’évolution des symptômes sont très variables d’un patient à l’autre. De plus, il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie de cette « maladie » qu’est la fibromyalgie. C’est d’ailleurs l’une des raisons qui font que la fibromyalgie ne peut pas être inscrite sur la liste des trente affections de longue durée (ALD 30) qui nécessitent un traitement prolongé. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d’évaluation relatifs à l’admission en ALD 31, fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 (DSS/SD1MCGR/2009/308). Le plan d’« amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011) apporte un soutien important mais, il est très loin de répondre aux attentes des personnes souffrant de ce mal. En effet, l’attribution de prestations extra-légales est appréciée par chaque caisse d’assurance maladie au cas par cas et sous condition de ressources, aussi l’égalité sur l’ensemble du territoire n’est pas respectée. Compte tenu de ces éléments et de l’importance de cette « maladie », il lui demande si le Gouvernement envisage de prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, comme l’a fait l’OMS.

 

En attente de réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

 

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Et notre écrit au sénateur :

 

Monsieur le sénateur,
Nous tenons à vous remercier pour l’ensemble des fibromyalgiques pour la teneur de votre question adressée à madame la ministre de la santé.
En effet, elle est un état des lieux précis de la fibromyalgie et de l’ensemble des questions que notre association souhaite voir avancer, pour une meilleure reconnaissance dans les faits de cette maladie, une reconnaissance des malades à part entière, et des mesures à mettre en oeuvre pour que ces malades soient enfin traités décemment, comme leur état de handicap devrait leur en donner la possibilité.
En particulier, il est à noter effectivement que si la fibromyalgie était correctement traitée, une errance médicale longue et absurde serait de ce fait restreinte, et le coût financier de ces errances
Notre association, fibromyalgies.fr (  www.fibromyalgies.fr  ) était présente devant le ministère de la santé ce 12 mai 2014, ensemble avec l’association fibromyalgie 28 afin de déposer à la ministre de la santé deux pétitions adressées au président de la république, l’une ayant recueillie sur internet plus de 12000 voix et disponible ici : http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-2014-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance/11843
l’autre de près de trois cent signatures papier.
Nous n’étions malheureusement que 13, pour les raisons que vous connaissez sans doute (l’éloignement, la fatigue, les douleurs, le coût….et bien d’autres), mais nous estimons que nos demandes sont celles de l’ensemble des fibromyalgiques et qu’il nous appartient d’en faire état par notre présence devant le ministère de la santé.
Nous avons été reçus par des représentants de ce ministère, qui nous ont parus particulièrement sensibles  et en accord avec nos demandes.
Un geste complémentaire fort de votre part pourrait être de vous associer plus avant pour aider les personnes atteintes de fibromyalgie.
En effet l’un des buts de notre association est la création d’une bourse de recherche, les cotisations des membres (un euro par an) servant exclusivement à ce but.
Votre adhésion serait une marque très forte de votre intérêt, et une forte publicité, ainsi qu’un espoir pour beaucoup.
Dans tous les cas, nous vous remercions fortement pour votre question, en espérant, rien ne présageant de la réponse de la ministre, qu’en fonction de celle ci vous n’hésiterez pas à affiner vos interrogations.
En effet il a trop longtemps que les mêmes questions sont posées diversement par vos collègues parlementaires  et les mêmes réponses gentiment proposées.
Il est temps de changer cela.
Avec agréer, Monsieur le sénateur, l’expression de notre haute considération.
Le président

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Je serai interviewée par mon journal local vendredi concernant la fibromyalgie

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Bonjour à tous,

A l'instant l'appel téléphonique du journal local de Vallet.

Je les avais contactés avant le 12 mai, mais suite à des changement de secteur au sein de leur organisation, j'ai un retour seulement aujourd'hui.

Pas grave du tout et d'ailleurs beaucoup mieux puisque nous allons discuter de la fibromyalgie d'une manière générale mais également du déroulement de notre journée du 12 mai à Paris avec nos revendications, etc...

 

Donc entrevue à mon domicile vendredi 23 mai à 14 H 30

pour une insertion je pense le jeudi suivant

je vous tiendrai informés bien évidemment

BONNE JOURNEE A TOUS

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Interview avec le journaliste

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Bonjour à tous,

L'interview s'est bien passée malgré une petite apréhension, avec un journaliste très sympatique.

J'espère que nous avons abordé les points essentiels :  il y aura un peu de mon parcours personnel, un rappel concernant la fibromyalgie : notre parcours difficile, l'évocation du 12 mai avec nos revendications, nos constacts, etc...

La parution ayant lieu jeudi de l'Ascencion, le journal ne sera en vente que vendredi.

Mais, étant sur CAEN (14)  la fin de semaine, je ne scannerai je pense que le dimanche soir.

A bientôt donc concernant cet article.

 

Association Fibromyalgies.fr

sur face-book

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BONNE FIN DE JOURNEE A TOUS

Bonne fête des Mamans

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Bonne fête à toutes les mamans et à nos filles mamans

Avec une pensée pour les mamans ou les grands mamans disparues

Voici le poème que j’avais écrit je devais avoir 5 ou 6 ans pour ma mère.

FETE DES MERES Poème Maurice Carême

 

Très belle journée à vous toutes

 

Course africaine avec 5 binômes - un valide et un fibro

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"Voici une jolie initiative de 2 infirmières qui devrait être beaucoup plus répandue.

Entreprendre des activités entre personnes valides et celles souffrant de fibromyalgie.

Nous avons encore des capacités, mais à notre rythme bien évidemment...

Il est important de ne pas rester isolées mais surtout que l'on nous accepte telles que nous sommes..."

 

Mission accomplie pour Alice, infirmière à l’Hôpital Nord

  Au terme d’une course africaine en binôme avec une patiente atteinte de fibromyalgie, Alice de Laromiguière a rempli sa mission : 47 kilomètres parcourus en marche nordique pendant les 5 jours de « Sénégazelle », au sein du team Roz Avel


Au total 13 000 enfants ont été pourvus en fournitures scolaires grâce à cette course humanitaire 100% féminine.

  Dotation de fournitures scolaires

Chaque participante a pu remettre directement aux élèves le matériel éducatif qu’elle avait apporté. 
 

« Mes collègues du bloc opératoire de l’Hôpital Nord avaient récolté près de 30 kg de cahiers, stylos et matériel scolaire ! » sourit Alice.
 

« On a pu les distribuer aux enfants et à leurs instituteurs dans chaque école… de très belles rencontres tout au long du parcours ».  

 
Une fibromyalgique + une valide = un binôme

 

Le pari de l'association bretonne Roz Avel était d’emmener des personnes atteintes de fibromyalgie dans cette aventure humanitaire. Le team Roz Avel était constitué de 5 binômes (une « fibro » et une « valide »).
 

Arrivée de la course à Mbassis

 

À propos de la fibromyalgie

 

La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par une douleur diffuse ou des sensations de brûlure de la tête aux pieds, accompagnés d’une fatigue profonde. Elle touche 3% de la population et 90% des malades sont des femmes. S’il n’existe pas à l’heure actuelle de traitement permettant de guérir la maladie, on peut en soulager les symptômes et encourager le réentraînement progressif à l’effort par des exercices fractionnés, doux, où la notion de plaisir doit rester présente.
 

À l’AP-HM, la fibromyalgie est prise en charge auCentre d’évaluation et de traitement de la douleur de la Timone, dirigé par le Dr Anne DONNET.
 

 Site de l'association Roz Avel
 

 Reportage sur l'initiative : 5 fibromyalgiques relèvent le défi de courir la Sénégazelle sur l'initiative de Roz Avel, association humanitaire et sportive qui tutore des malades lors de la course

 

Source:

Centre Hospitalier de Marseille


Liste d'aliments, communiquée par Allo Docteurs de France 5, réduisant les douleurs chez les fibromyalgiques

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Fibromyalgie : aliments réduisant les douleurs des fibromyalgiques

Il s'agit d'une maladie chronique qui provoque des maux physiques. Voici nos conseils pour bien vous nourrir afin de les atténuer.

La fibromyalgie est une affection caractérisée par un état douloureux chronique des muscles. Elle est réputée difficile à traiter. Connaître la bonne alimentation à adopter pour lutter contre les douleurs fibromyalgiques peut les soulager grandement. Les médicaments tendent à diminuer les douleurs musculaires et osseuses, celles des articulations et des tendons, la fatigue physique et psychique, l'irritabilité et les troubles de mémoire, les troubles du sommeil et d'autres symptômes de cette maladie chronique de seulement 30% à 50%. Beaucoup de patients se tournent vers un mode de vie et un régime alimentaire adaptés pour apaiser davantage les souffrances.

Apprendre à connaître les aliments àéviter en cas de fibromyalgie constitue un bon point de départ. En effet, les patients fibromyalgiques présentent souvent des intolérances à certains aliments qui ont pourtant passé les tests d'allergie alimentaire. Une étude a montré que 42% des fibromyalgiques affirmaient (dans le cadre de l'étude) que certains aliments accroissaient leur douleur et leur raideur.

> Comment l'alimentation peut-elle affecter les souffrances provoquées par la fibromyalgie ?
Des experts pensent que les cellules nerveuses trop sensibles de la moelle épinière et du cerveau seraient impliquées dans la manière dont les patients fibromyalgiques réagissent à la douleur. Certains aliments peuvent déclencher une libération de neurotransmetteurs qui augmentent cette sensibilité.

> Alimentation anti-douleurs : que consommer pour lutter contre les souffrances causées par cette pathologie ?
Bien que les recherches sur l'alimentation antalgique pour traiter la fibromyalgie soient encore limitées, Allo docteurs a examiné pour vous les conseils des experts et vous propose 10 règles à suivre, qui pourraient bien vous aider à faire face aux maux physiques persistants :

1) Consommer davantage d'aliments frais
Environ la moitié des patients fibromyalgiques souffrent également de troubles fonctionnels intestinaux (ou côlon irritable). Vous sustenter de la nourriture fraîche, dépourvue de conservateurs et d'additifs, peut alléger les symptômes de fibromyalgie associés à des troubles fonctionnels intestinaux. Les aliments qui irritent votre côlon provoquent une réaction de votre corps, ce dernier envoie alors un message au cerveau qui lui signale les symptômes fibromyalgiques.

Dans la mesure du possible, nous vous recommandons d'acheter des aliments organiques. Certaines personnes souffrant de cette maladie diminuent les douleurs en évitant les pesticides et les produits chimiques.

2) Limiter la consommation de caféine
La fibromyalgie serait provoquée par un déséquilibre des substances chimiques du cerveau qui contrôlent l'humeur, et cette maladie est souvent accompagnée d'un sommeil peu réparateur et de fatigue.

Les patients fibromyalgiques peuvent essayer de soulager la fatigue avec des stimulants comme la caféine, mais à long terme ils peuvent finir par se faire mal plus qu'autre chose. La caféine vous prête de l'énergie mais en vous imposant des taux d'intérêts très élevés sur la santé. Nous vous recommandons de ne pas en prendre beaucoup.

3) Rester à l'écart de certains légumes
Pour les souffrances articulaires, beaucoup de personnes préconisent d'éviter les légumes de la famille des Solanacées (pommes de terre, tomates, aubergines, poivrons, etc.). En temps normal, les légumes sont pauvres en calories, et sont donc des choix alimentaires très sains, mais les légumes de la famille des Solanacées aggraveraient l'arthrite et la douleur chez certaines personnes. Ces légumes contiendraient des neurotoxines. Pour une petite partie des patients fibromyalgiques, les éviter peut faire toute la différence.

4) Prendre beaucoup d'oméga-3
Les acides gras oméga-3, trouvés entre autres dans le saumon, sont présentés comme des ingrédients bons pour le coeur, et ils font également partie d'une alimentation anti-douleurs. Les acides gras essentiels sont formidables. Ils réduisent les inflammations et stimulent le fonctionnement du cerveau.

Une étude de 2006, menée sur des patients atteints d'arthrite, a montré que les suppléments en huiles de poisson réduisaient les symptômes douloureux chez 60% des malades. Les oméga-3 n'ont toutefois pas été testés spécifiquement sur des patients atteints de fibromyalgie.

5) Utiliser la levure avec modération
La levure, ainsi que son complice le gluten, peuvent se trouver dans divers plats cuits au four. Consommer de la levure peut contribuer à la croissance des champignons microscopiques dans le corps, ce qui peut amplifier la douleur.

Les fibromyalgiques ont tendance à présenter des sensibilités au gluten. L'intolérance au gluten (aussi appelée maladie coeliaque) s'observe en effet dans un sous-groupe de patients. Eviter la levure et le gluten peut aider certains malades à aller mieux.

6) Ne pas surconsommer de produits laitiers
Un certain degré d'intolérance au lactose frappe environ 70% des adultes dans le monde entier. Il n'est donc pas surprenant que beaucoup de patients fibromyalgiques présentent des difficultés à digérer les produits laitiers.

Dans une étude de 1998, des chercheurs ont cherchéà savoir si les échantillons de sang prélevés sur 40 patients atteints de fibromyalgie réagissaient à des substances présentes dans divers aliments. Le sang de 25% des sujets analysés ont montré une réponse immunitaire aux produits à base de lait de vache. Par ailleurs, certains fibromyalgiques qui suivent un régime végétalien ont vu leurs symptômes s'améliorer.

7) Réduire les glucides
S'il fallait choisir une alimentation spécifique pour les patients fibromyalgiques, nous choisirions un régime alimentaire pauvre en glucides et en sucres.

Environ 90% des patients atteints de cette maladie présentent une insuffisance surrénalienne (déficit de production de certaines hormones par les glandes surrénales), ce qui affecte le métabolisme des glucides et peut entraîner l'hypoglycémie.

Ces personnes ont envie de sucres, mais elles éprouvent également une chute brutale de leur niveau d'énergie après l'augmentation d'énergie initiale. Si vous êtes hypoglycémiques, vous devez garder votre taux de sucre dans le sang aussi stable que possible. Essayez de prendre des glucides mélangés à des protéines et de bonnes graisses lors de vos repas.

8) Restreindre la consommation d'aspartame
Absorber moins ou arrêter d'ingérer de l'aspartame peut modérer beaucoup les maux physiques de certains patients. Cet édulcorant artificiel retrouvé dans les sodas "sans sucre" et beaucoup de friandises "sans sucre" fait partie des excitotoxines. Ces composés chimiques activent les neurones qui peuvent accroître la sensibilitéà la souffrance. Bien que l'aspartame ne soit pas dangereux pour des personnes en bonne santé s'il est consommé avec modération, il peut élever la sensibilitéà la douleur des patients fibromyalgiques.

La plupart des autres édulcorants artificiels (sorbitol, xylitol, etc.) peuvent également déclencher des troubles fonctionnels intestinaux.

9) Eviter les additifs
Les additifs alimentaires tel que le glutamate monosodique posent souvent problème aux patients qui souffrent de douleurs rebelles. C'est un exhausteur de goût riche en sodium souvent ajouté dans les plats des fast food, des traiteurs chinois et de la nourriture transformée vendue prête à consommer.

Le glutamate monosodique est un neurotransmetteur excitateur qui peut stimuler les récepteurs de la douleur. Les taux de glutamate dans le liquide cérébro-spinal est en corrélation avec les niveaux de souffrance perçus chez les patients qui souffrent de fibromyalgie.

Une étude de 1995 a déclaré que le glutamate monosodique peut provoquer diverses réactions à court-terme comme les maux de tête. Une étude de 2007 menée sur des animaux a également suggéré que l'augmentation du taux de glutamate dans les muscles peut entraîner une sensibilitéà la douleur.

10) Dire non à la malbouffe
Des experts recommandent de limiter ou d'éliminer le sucre raffiné, la caféine raffinée, les aliments frits et la nourriture hautement transformée dans votre alimentation. Concrètement, cela inclue la plupart des plats servis dans les fast food, les friandises et les produits vendus dans les distributeurs. En plus de contribuer à la prise de poids, ce type de nourriture peut irriter les muscles, perturber le sommeil et compromettre le système immunitaire.

Il existe une alimentation saine contre les maux provoqués par la fibromyalgie. Expérimentez avec cette liste, éliminez totalement un ou plusieurs ingrédients suggérés de votre alimentation pendant plusieurs semaines. Vous pourrez ainsi décider lesquels de ces aliments affectent les souffrances liées à vos symptômes fibromyalgiques.

 

Source : Allo docteurs

lien facebook

Article paru le 29 mai 2014 dans le journal local sur la fibromyalgie

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Touchée par la fibromyalgie, Colette Hubert se bat sur son blog et dans une association nationale pour que le syndrome soit reconnu maladie.

 

 

Colette Hubert est secrétaire de l'association nationale ; fibromyalgies.frColette Hubert est secrétaire de l'association nationale ; fibromyalgies.fr

La maladie l’a frappée, il y a cinq ans. Assistante juridique, Colette Hubert vit, dans le Calvados, à cent à l’heure. En 2009, la Caennaise est victime d’extrême fatigue, de douleurs diffuses dans les cervicales et les bras Et souffre d’insomnie. Reconnue invalide pour dépression avec douleurs neuropathiques deux ans plus tard, celle qui vit, aujourd’hui à Vallet, ne peut plus travailler.

Seule à son domicile, la Valletaise vit aujourd’hui avec 743 euros par mois. Montant de sa pension d’invalidité. Et une pension de réversion.“Et encore, je n’ai pas à me plaindre. Il y a des personnes pour qui la situation est catastrophique. Personne ne prête d’argent quand on est en situation d’invalidité”, dit-elle. En France, près de 3 millions de personnes souffrent des mêmes maux que la Valletaise. Essentiellement des femmes.

La maladie est reconnue “comme maladie à part entière” par l’Organisation mondiale de la santé, en France, la fibromyalgie reste un syndrome.

Un blog

Un classement qui n’ouvre pas à une prise en charge réelle. Et ne donne aucun droit à un congé de longue maladie. Depuis des années, les associations de malades se battent pour que la maladie soit reconnue officiellement. Comme Fibromyalgies.fr. Colette Hubert est secrétaire de cette petite association nationale.

Le 12 mai, journée internationale de la fibromyalgie, la Valletaise a manifesté devant le ministère de la Santé, à Paris. Le collectif a remis une pétition adressée au président de la République. “La reconnaissance est vitale. Un grand nombre de malades ne peut plus travailler. Souvent, leur vie bascule. Ils sont en fauteuil. Et éprouvent d’énormes difficultés au quotidien. Sans parler des brûlures musculaires, des douleurs intenses qui épuisent”, commente la Valletaise qui en a fait son combat.


Celle connue sur Internet sous le nom de fleur 14 a créé un blog ; Notre fibromyalgie (fleur14.canalblog.com) dans lequel Colette Hubert parle de la maladie. Et des avancées de la recherche.


Contact ; Colette Hubert au 07 77 88 74 35 ou fleur14@free.fr

 

Vallet, 44
 
 
Source :
L'Hebdo de Sèvre et Maine

Coordonnées de l'association Fibromyalgies.fr

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L'article paru dans la presse locale n'a pas fait état des coordonnées de l'association dont je suis adhérente c'est pourquoi je vous les rappelle ci-dessous.

Le but était d'attirer l'attention sur un vaste plan géographique via les réseaux sociaux, mais également dans ma région avec le support papier.

D'ailleurs, j'ai déjà eu des contacts téléphoniques, des échanges de mails et très certainement une rencontre samedi près de chez moi.

 

Nous allons pouvoir échanger, nous entraider et pourquoi pas avec le temps un petit groupe pourrait se former...

Je précise qu'il n'est toutefois pas nécessaire d'adhérer à l'association.

Mais,  si c'était le cas, d'autant que l'adhésion n'est que d'un euro, alors ce serait un vrai bonheur sachant que cet argent servirait à créer une bourse d'étude pour la recherche.

- lien du site : fibromyalgies.fr

- page face book :

- adresse mail : (fibromyalgies.fr@gmail.com)

Peut être un diagnostic de la fatigue chronique

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Une nouvelle découverte laisse croire que le syndrome de la fatigue chronique pourrait bientôt être mieux compris et diagnostiqué.

Les personnes souffrant de ce qu’il est convenu d’appeler le «syndrome de la fatigue chronique» ne trouvent souvent pas beaucoup de soutien ou de compréhension auprès de leurs proches, leurs collègues ou même certains spécialistes en santé.

La raison de cette marginalisation est simple : il n’existe pour ainsi dire aucune manière de diagnostiquer le trouble. Cette absence de verdict clair empêche grandement la reconnaissance de ce mal qui touche pourtant plusieurs personnes.

«À ce jour, aucun marqueur biologique ou organique ne permet d’identifier ce syndrome. C’est un diagnostic difficile qui requiert l’exclusion des autres maladies responsables de fatigue chronique (cancer, maladies endocrines, maladies inflammatoires systémiques, psychiatriques, auto-immunes, etc.)», explique d’ailleurs l’Association Française du Syndrome de Fatigue chronique.

Voilà qu’une nouvelle découverte permettrait de faire avancer la cause, alors que des chercheurs ont observé des différences physiques chez les patients atteints du syndrome grâce à des tests par résonnance magnétique, rapporte Top Santé.

Un dérèglement des ganglions cervicaux ou des noyaux gris seraient observables chez plusieurs patients de l’étude, ce qui permet aux spécialistes d’être optimistes quant à un possible diagnostic plus officiel du syndrome de fatigue chronique dans le futur.

Cette nouvelle percée et les conclusions de l’étude ont été publiées dans la revue PLoS One.
Source Canoe

Source :

www.senenews.com 

(article du 6 juin 2014)

 

Sénat - questions écrites et réponses "copier/coller"

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Bonsoir à tous

C'est reparti pour la valse des réponses "copier/coller" ou identiques....en date du 17 juin 2014...

Je n'aurai pas l'audace de vous les transmettre toutes les 10 au total, dont la moitié datant de 2013...

Je vais simplement retranscrire la dernière question en date du 15 avril avec sa réponse.

Question soumise le 15 avril 2014

Mme Marie-Line Reynaud attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés rencontrées par les personnes souffrant de fibromyalgie. Si les marqueurs de la fibromyalgie sont encore mal connus, celle-ci se manifeste par de nombreux symptômes pouvant être invalidants. La fibromyalgie, qui concerne en très grande majorité des femmes, est de surcroît en forte augmentation dans notre pays. De ce fait, les patients souffrant de cette affection demandent une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie, afin de pouvoir améliorer la prise en charge et la rendre plus égalitaire sur le territoire national. Aussi, elle lui demande d'indiquer si cette reconnaissance est envisagée et de lui préciser les mesures que le Gouvernement entend mettre en œuvre pour améliorer la prise en charge de la fibromyalgie.

Réponse émise le 17 juin 2014

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en affection de longue durée (ALD 31), fixés par la circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308) du 8 octobre 2009. Pour autant, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale, et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du Fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale (CASS). L'attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas et sous condition de ressources.

Pour plus d'informations, si besoin et si vous en avez le temps... mais il est quand même important de signaler cet état de fait qui perdure et perdure...

Voici donc le lien du Sénat :

ICI

Traitements de la fibromyalgie - opinions d'experts (lors de l'EULAR 2014 début juin à Paris)

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Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, le traitement doit être individualisé et inclure des méthodes non pharmacologiques, qui sont souvent plus efficaces que les médicaments, a indiqué le chercheur allemand Winfried Häuserlors du congrès 2014 de l'European League Against Rheumatism(Eular), rapporte le site médical Medscape.

"L'exercice d'aérobie est l'arme la plus efficace dont nous disposons, les gens en santé bénéficient de l'exercice physique continu, et de même, les personnes atteintes de fibromyalgie", estime-t-il.

Les traitements par médicaments pour la fibromyalgie sont les analogues du neurotransmetteur GABA (antiépileptiques), tels que la gabapentine (Neurontin) et la prégabaline (Lyrica) et certains antidépresseurs tels que la duloxétine (Cymbalta) et le milnacipran (Ixel, Savella). Les thérapies non pharmacologiques incluent l'exercice aérobie, l'acupuncture et la psychothérapie.

Peu d'études ont comparé directement les approches pharmacologiques et non pharmacologiques, dit le chercheur. Avec ses collègues, il a récemment publié, dans la revue Annals of the Rheumatic Diseases, une méta-analyse qui constituait une comparaison indirecte des traitements disponibles. Aucune différence n'a été constatée entre les traitements par médicaments ou non médicamenteux.

Des études peuvent montrer un effet des médicaments, mais ces effets disparaissent une fois que la personne cesse de les prendre, explique-t-il.
Alors qu'un effet soutenu, s'atténuant sur 1 an ou 2, est constaté pour l'exercice. Quant aux psychothérapies cognitivo-comportementales, elles ont un effet sur la douleur et l'invalidité (handicap), mais cet effet est faible, rapporte-t-il.

"Les résultats des essais cliniques sont des moyennes et ne sont pas représentatifs des expériences individuelles des patients", explique-t-il. "Certains patients obtiennent peu ou pas de soulagement de la douleur et d'autres obtiennent un très bon soulagement, la moyenne ne représente qu'une infime minorité de patients. Il en est de même pour les thérapies psychologiques."

Les décisions de traitement doivent prendre en compte la tolérabilité, la sécurité, le coût et la volonté du patient de poursuivre le traitement, dit-il. Et le traitement doit fournir le soulagement important de la douleur.

"Si nous voulons vraiment savoir ce qui fonctionne dans la pratique clinique, nous devons aller au-delà des essais contrôlés randomisés qui excluent un grand nombre de patients qui sont vus en pratique clinique dans le monde réel. Nous devons nous pencher sur les banques de données et les rapports des consommateurs", dit-il.

Par exemple, la National Data Bank on Rheumatic Disease contient des données sur 3123 personnes atteintes de fibromyalgie qui ont été suivies pendant 11 ans. Dans l'ensemble, aucune amélioration n'a été observée pour la fatigue ou l'état fonctionnel, et l'amélioration de la douleur était faible (0,2 sur une échelle de 10 points).

Dr Häuser préconise une approche graduée pour traiter la fibromyalgie. Les formes légères de la maladie peuvent être gérées avec le suivi d'un médecin et l'encouragement à s'engager dans des activités physiques et mentales régulières. La fibromyalgie modérée devrait être gérée avec l'exercice aérobique et un recours temporaire limitéà des médicaments. Pour la fibromyalgie sévère, il recommande l'exercice d'aérobie, les médicaments et le traitement psychologique ainsi qu'au besoin le traitement psychopharmalogique des problèmes psychologiques qui peuvent accompagner la maladie tels que la dépression.

Les thérapies non pharmacologiques sont probablement les plus importantes pour les personnes atteintes de fibromyalgie, estime aussi Mary-Ann Fitzcharles de l'Université McGill (Montréal). Chaque personne devrait être gérée avec les approches non pharmacologiques suivantes, estime-t-elle: l'exercice, la promotion d'un locus de contrôle interne (ex. participer activement aux choix des traitements), et l'éducation (information).

Il est important de ne pas exagérer avec l'exercice ou de l'éviter, souligne-t-elle. Le dosage est la clé. (Il s'agit aussi bien sûr de commencer graduellement).

"Je suis d'accord avec l'approche sur mesure pour le patient présentée par le Dr. Häuser. Nous devrions être prudents concernant la sur-médicamentation et le maintien continu des médicaments. Nous nous inquiétons des effets secondaires. Les thérapies non pharmacologiques n'ont pas de risques", explique-t-elle.

Source :

www.psychomedia - article du 21 juin 2014

Tourisme et handicaps

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Bonjour à tous,

Mes pérégrinations  viennent de me conduire sur ce site où une multitudes de liens et d'articles peuvent être utiles, en cette période estivale,

aux personnes ayant des difficultés d'accessibilité.

Je vous transmets donc le lien :

 

ICI

 

BONNE JOURNEE A TOUS


BD - la fibromyalgie vue autrement - 1 Le Diagnostic

BD - la fibromyalgie vue autrement - 2 La Sécu

BD - la fibromyalgie vue autrement - 3 Le quotidien

BD - la fibromyalgie vue autrement - 4 Ouvrir les yeux

Le handicap dans les lois

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Résumé : Piqûre de rappel ! Le 4 juillet 2014, Manuel Valls a adressé une lettre à ses ministres dans laquelle il leur remémore l'engagement pris par son prédécesseur 2 ans plus tôt : inclure une réflexion sur le handicap dans tout nouveau projet de loi!
 
Par le 21-07-2014
Lire les réactions et réagissez !

Un volet handicap dans chaque nouvelle loi. Manuel Valls vient de réaffirmer le principe. Le 4 juillet 2014, dans une lettre, il a rappeléà tous ses ministres et secrétaires d'Etat de veiller à ce que des dispositions spécifiques aux personnes handicapées soient prises en compte dans tous les projets de loi élaborés par le gouvernement, à partir du moment où le domaine le justifie. «La prise en compte des personnes en situation de handicap doit constituer une préoccupation générale de l'action du gouvernement, écrit-il.» Il insiste également sur l'obligation de réaliser un "temps de réflexion" sur cette question, et de joindre au dossier de tout projet de loi une fiche "diagnostic handicap" résumant cette réflexion et ses implications.

Une initiative de JM Ayrault en 2012

Le Premier ministre, qui se recommande des engagements de François Hollande lors de sa campagne, s'inscrit ainsi dans la démarche impulsée par son prédécesseur, Jean-Marc Ayrault, qui, quelques semaines seulement après sa nomination, dans une circulaire (5602/SG) datée du 4 septembre 2012, avait été le premier àédicter un tel principe. Rien de bien neuf sur le fond mais une piqûre de rappel nécessaire à l'heure où la polémique sur le report des échéances d'accessibilité laisse un goût amer chez les personnes concernées.

Les projets de loi de 2014

En 2014, de nombreux projets législatifs sont concernés tels que la réforme des collectivités territoriales, le pouvoir d'achat ou la croissance, ou encore celui sur la transition énergétique. Il en ira évidemment de même de la loi sur l'autonomie des personnes âgées. Malheureusement, cet engagement semble parfois n'être qu'une "suggestion" et seul l'avenir nous dira si les ministres ont respecté les consignes du premier d'entre eux. La Conférence nationale du handicap (CNH), qui doit se tenir avant la fin de l'année et rassemble en principe tous les ministres concernés, devrait être l'occasion de rappeler à chacun ses devoirs.

 

Source :

handicap.fr  -  article du 21 juillet 2014

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